Редкие заболевания называют орфанными. Таких больных в популяции очень мало. Некоторые болезни встречаются настолько редко, что о них не слышали даже многие врачи. Но существует группа медиков, которых точно так же, как и их больных, можно назвать редкими. Специализация этих врачей – орфанные болезни. Чтобы помочь редким пациентам и редким врачам найти друг друга, а пациентам бороться с их сложными недугами, был создан ДОМ РЕДКИХ. В конце июля в Москве состоялся социальный фестиваль "Редкая жара", который ежегодно организует Дом Редких. О любви и дружбе, взаимовыручке и поддержке тех, кому жизненно необходима помощь социума, расскажут председатель правления Дома редких, душа и сердце соцфеста "Редкая жара" Анастасия Татарникова и Кирилл Куляев – пациент с редким заболеванием крови, волонтер.